Événement organisé par Christophe Lejeune
Vendredi 29 Septembre 2017, 10h-12h, B31, Mahaim,
Myriam Winance discute les travaux de Fanny Duysens et de Marie Schnitzler
Présentation du travail de Marie Schnitzler
De manière générale, les itinéraires résidentiels des personnes en situation de handicap au Cap n'ont rien de fortuit ; ils s'insèrent dans des réseaux de solidarité et contribuent à renforcer ou affaiblir l'autonomie de la personne en situation de handicap. Cette présentation aborde les régimes résidentiels en interrogeant les solidarités familiales dans un ancien township Coloured du Cap. Avec qui habite-t-on ? Pour quelles raisons ? Quels sont les services qui sont rendus entre cohabitants ? Ces questions s'inscrivent à la jonction de la littérature sur le logement en Afrique du Sud et des recherches sur la parenté, la solidarité familiale et le ménage. Deux objectifs conduisent alors la réflexion, à savoir saisir les possibilités de logement des personnes en situation de handicap dans l'Afrique du Sud postapartheid et documenter la mise en pratique des normes familiales. Plus généralement, cette présentation cherche à contester un discours sur la dépendance des personnes en situation de handicap vis-à-vis de leurs proches en soulignant la diversité de leurs contributions au sein du ménage.
Présentation du travail de Fanny Duysens
Les « maladies rares » se définissent par un taux de prévalence inférieur à 1 personne sur 2000 en Europe, ainsi que par un ensemble de situations et de problématiques caractéristiques que rencontrent les patients et les proches concernés. Mais si la catégorie est aujourd’hui largement répandue à travers le monde, les sens qui lui sont donnés et les usages locaux dont elle fait l’objet n’ont rien d’évident. A partir d’une enquête ethnographique multi-site menée dans le contexte de la Belgique, cette recherche doctorale (2015-2018) étudie les processus de construction et de mobilisation de la catégorie de « maladies rares ». Il s’agit de « suivre la catégorie » (Marcus, 1995) sur de multiples sites publics et intimes, individuels et collectifs, afin d’observer les représentations, les activités et les rapports entre diverses parties-prenantes : des associations de patients et de proches, des spécialistes scientifiques, médicaux et paramédicaux, et des acteurs de santé publique. Comment certaines formes de mobilisations des parties-prenantes observées sur le terrain belge permettent-elles de maintenir, d’étendre ou de modifier la catégorie de « maladies rares » en vue de (re)connaître celle-ci ? Le texte qui sera discuté lors du séminaire doctoral développe le cadre d’analyse de la recherche.
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